42公益瓜(2/2)

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因为主办方需要她这一张有话题度的脸,替项目拥有更多的热度。
  

  

  
盛星音闻言轻轻转动着手里流光溢彩的香槟杯,坐在卡座里,没有要挪窝的准备。
  

  

  
她笑意淡淡,姿态从容得体,没有任何局促。
  

  

  
“谢谢!我不太擅长这些事情,为了避免闹出笑话,就不上台了!”
  

  

  
“项目本身就非常具有公益意义,公益事业贵在真心,不必拘泥于小事。”
  

  

  
她的态度温和,话里话外也十分推拒,主持人愣了一下,随即笑着打圆场,很快又找到了新的目标。
  

  

  
周围的目光渐渐散去,盛星音原本悬着的心放了下来。
  

  

  
没过一会儿,餐点陆陆续续上齐,原本的邻座也有人坐了下来。
  

  

  
盛星音原本是安安静静当个吃瓜路人,放空脑袋吃瓜,在听不远处几个豪门太太说八卦,但是零散的几句话飘进了她的耳朵。
  

  

  
邻座那几个是这次项目的负责人,他们正在讨论这次基因筛查的细则问题。
  

  

  
因为坐的近,声音顺着安静的晚风间隙飘了过来。
  

  

  
盛星音仔细倾听,大概整理出这样一个细节,志愿者签署知情书后,采集到的基因样本,除了本次筛查,可以用于后续的相关研究之中,不需要二次征求同意。
  

  

  
其实愿意来做公益筛查的人,大多数是不会关注这个细节,压根别说细读协议末尾那几行小字,基本上都是默认了样本只用于这次检测。他们大多数人都以为自己做了一次免费的健康检测。
  

  

  
轻飘飘的几句话,看似是正常的流程,内里却藏着无数漏洞,十分精准戳中了盛星音的神经。
  

  

  
原本慵懒的她,眼神淡了几分,心底了然:又是这样!和以前如出一辙!
  

  

  
对外包装成公益项目无私奋献,用善良的外壳掩盖漏洞。
  

  

  
盛星音原本不想多管闲事,但其中那几句:知情同意书统一用标准版,公益项目本身为了科研造福大众,不必要搞的太繁琐,普通人看不懂条款。
  

  

  
耳边的交谈实在太过刺耳,她侧了侧身,随口插了一句,音量不高,刚好能够让附近几个人听见,“这种条款风险很高,如果受试者理解有误,认为只做一次免费筛查,实际上样本可以挪用其他用途,属于知情缺口。到时候做别人研究的时候,就很容易惹出事端,尤其是那些缺乏自主选择或者是疾病缠身的人,这也是被动供给样本,属于医学界争端事宜。”
  

  

  
这话一出,她左手边正在喝水的一位遗传学教授有些意外,原本只是当她是花瓶摆件,他还准备等下抽空早点离席。
  

  

  
他的眼中浮现出明显的差异,忍不住主动接起话茬,“说的没错,这个也是我们内部讨论最多的争议部分。而且国内很多数据库,其实也踩在这条线上,基本上都卡在这,让项目进行的不够完善。”
  

  

  
“普通志愿者大多不是专业人士,只会关注免费筛查的福利,根本不会细读协议准则。尤其是独自参加、没有家属、缺少社会关注的群体,信息差极大,很容易被动成为基因样本的供给对象。这种漏洞,日积月累,很容易
  

  

    

  

  




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